Initiative Papilio
Unser Team
Gegründet wurde die Initiative Papilio im Frühjahr
2015 von Daniela Holzkamm, Inge Lindenberg und
Evelyn Werner, mit den Zielen, die im Folgenden
erläutert werden.
Die Initiative Papilio ist entstanden, um Eltern,
Therapeuten und Pädagogen, die mit Kindern mit EB
in Berührung kommen, zu unterstützen, zu beraten
und zu schulen.
Unterstützt wird die Initiative Papilio durch PD Dr.
Hagen Ott, Leitender Arzt der Abteilung für Päd.
Dermatologie und Allergologie der Kinderklinik auf
der Bult, Hannover- „Partnerklinik“ von Papilio.
Daniela Holzkamm und Karsten Kewitz
Eltern eines Kindes mit Epidermolysis bullosa
dystrophicans:
„Wir möchten mit unserer Initiative Papilio Eltern und Kindern
helfen mit dieser Erkrankung so normal wie möglich zu leben.
Wir erhoffen uns durch unsere Initiative mehr Aufmerksamkeit
für diese besonderen Kinder und vor allem die Akzeptanz! „
Inge Lindenberg
Sozialpädagogin und
Heilpädagogische Zusatzausbildung
Frühförderin im Haus MIGNON seit 2007
„Die Unbeschwertheit der Eltern und der Fachkräfte im
Umgang mit Pepe haben mich so sehr beeindruckt, dass ich
mich über das Ende meines Auftrages als Frühförderin für die
Initiative engagieren möchte.“
Evelyn Werner
Stellv. Pflegedienstleitung der Häuslichen Kinder-
Krankenpflege HH e.V., Kinderkrankenschwester,
Fachkraft für Pädiatrische Palliativversorgung, Case
Managerin (DGCC), Pflegeberaterin
„Als pflegerische Fachkraft sehe ich großen Unterstützungsbe-
darf bei den betroffenen Kindern und ihren Familien, aber
auch bei pädagogischen und therapeutischen Fachkräften
sowie bei Kinderärzten im Umgang mit Schmetterlingski-
ndern. Ich engagiere mich, um Unsicherheiten und Ängste
abzubauen und betroffenen Familien, aber auch Netzwerk-
partnern mit Rat und Tat zur Seite zu stehen.“
Maike Neelmeier
Physiotherapeutin, Kinder-Voita-Therapeutin
„Ich engagiere mich in der Initiative Papilio, weil ich als
Kindertherapeutin weiß, das Bewegung ein großer
Aspekt der Lebensqualität ist und ich mit meiner Erfahrungen
anderen Therapeuten, Eltern und betroffene Kinder ermutigen
möchte, trotz der EB-Erkrankung das Leben bewegt zu leben.“