Etwa 2-3 von 1000.000 Menschen (Quelle: netzwerk-eb.de)

werden mit Epidermolysis bullosa (kurz EB) geboren.

EB ist eine derzeit noch unheilbare, seltene, schwere,

genetisch bedingte Hauterkrankung, die in unter-

schiedlichen Formen auftreten kann. Sie geht mit

Blasenbildung und zum Teil großflächigen Wunden

einher (vergleichbar mit einer hochgeradigen Verbren-

nung). Bei den schweren Formen heilen die Wunden

teils mit Narbenbildungen ab, die auch innere

Organe betreffen können sowie z.b. die Speiseröhre

und den Darm.

Die Haut ist empfindlich wie ein Schmetterlingsflügel,

daher wird die Erkrankung umgangssprachlich auch

„Schmetterlingskrankheit“ genannt.

Wir haben hiervon „Papilio“ abgeleitet, den lat. Namen

für Schmetterling.

Probleme, die durch die Erkrankung an EB bedingt sind:

• -       Hoher Pflegeaufwand/Spezielle Pflege notwendig
• -       Besonderes Handling (z.b. keine Scherengriffe)
• -       U.U. frühe Bindungsstörung

     (Berührungsängste, Ekel

     vor Wunden)                                                                                                           

• -       Körperlich schwere Einschränkungen in der

               Bewegung

• -       Ausgeprägter Juckreiz
• -       Ernährung
• -       Schluckproblematik bei          Nahrungsaufnahme
• -       Verdauungsprobleme
• -       Chron, Eiweiß- und Eisenmangel
• -       Gedeihstörung / Untergewicht
• -       Wachstumsverzögerung, verspätete Pubertät
• -       Soziale Ausgrenzung
• -       Besonderes Risiko für Hautkrebs (Plattenepithelkarzinom)