Initiative Papilio

Epidermolysis bullosa


Über die Krankheit

 

 

Etwa 2-3 von 1000.000 Menschen (Quelle: netzwerk-eb.de)

werden mit Epidermolysis bullosa (kurz EB) geboren.

EB ist eine derzeit noch unheilbare, seltene, schwere,

genetisch bedingte Hauterkrankung, die in unter-

schiedlichen Formen auftreten kann. Sie geht mit

Blasenbildung und zum Teil großflächigen Wunden

einher (vergleichbar mit einer hochgeradigen Verbren-

nung). Bei den schweren Formen heilen die Wunden

teils mit Narbenbildungen ab, die auch innere

Organe betreffen können sowie z.b. die Speiseröhre

und den Darm.

 

Die Haut ist empfindlich wie ein Schmetterlingsflügel,

daher wird die Erkrankung umgangssprachlich auch

„Schmetterlingskrankheit“ genannt.

Wir haben hiervon „Papilio“ abgeleitet, den lat. Namen

für Schmetterling.

 

 

Probleme, die durch die Erkrankung an EB bedingt sind:

 

  • -       Hoher Pflegeaufwand/Spezielle Pflege notwendig
  • -       Besonderes Handling (z.b. keine Scherengriffe)
  • -       U.U. frühe Bindungsstörung

     (Berührungsängste, Ekel

     vor Wunden)                                                                                                           

  • -       Körperlich schwere Einschränkungen in der

               Bewegung

  • -       Ausgeprägter Juckreiz
  • -       Ernährung
  • -       Schluckproblematik bei          Nahrungsaufnahme
  • -       Verdauungsprobleme
  • -       Chron, Eiweiß- und Eisenmangel
  • -       Gedeihstörung / Untergewicht
  • -       Wachstumsverzögerung, verspätete Pubertät
  • -       Soziale Ausgrenzung
  • -       Besonderes Risiko für Hautkrebs (Plattenepithelkarzinom)

 


Ziele der Initiative Papilio

 

Familien mit EB-Kindern aus dem       norddeutschen

Raum umfassend und so früh wie möglich

informieren

 

-       Themenabende, bei denen spezifische Vorträge

und Raum für Austausch geboten wird

-       Ängste durch umfassende informationsvermittlung

minimieren

-       Hilfe zur Selbsthilfe schaffen für Familien mit

einem Schmetterlingskind

-       Eltern darin bestärken, ihre Kinder trotz EB ein

selbstbestimmtes und glückliches Leben führen

zu lassen

-       eine begleitete Austauschplattform für Eltern von

Kindern und Jugendlichen mit EB schaffen

-       regelmäßig stattfindende Treffen mit erfahrenen

Ansprechpartnern

-       Weggefährte sein für Kinder mit EB und sie bei der

Teilhabe am Leben unterstützen

-       Ansprechpartner sein für Pädagogen, Lehrer,

Kinderärzte, Therapeuten, die mit der Erkrankung

keine Erfahrung haben

-       Schulungen anbieten, z.B. in Kitas und Schulen

-       Individuelle Beratung durch eine Kinderkranken-

schwester, die bei einem Hausbesuch den Bedarf

ermitteln und ggf. weitere Hilfen veranlasst

-       Auf die Erkrankung aufmerksam machen

-       Individuelle Beratung und Hilfestellung z.B. bei

Anträgen

                                                              

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